这病全国不超100例,东莞这女子已丧失工作能力,丈夫仍不放弃

原标题:这病全国不超100例,东莞这女子已丧失工作能力,丈夫仍不放弃

  躺在东莞市人民医院普济分院的ICU病房里,阿梅就像一团泥巴,全身无力,头也不能动。每周三次、每次一个小时的探视时间里,丈夫张海仁都会准时出现在她眼前,并安慰她:“别害怕!我会一直陪在你身边!”每次看到张海仁,阿梅的眼角都会流下泪水;探视快结束时,她都会拉着张海仁的手,久久不愿放开。

阿梅患有脂质沉积性肌病,这属于十分罕见的基因遗传疾病。从8月至今,她已经花费了8万余元医药费,不仅花光了家中的积蓄,还向亲戚朋友借了2万元,目前仍欠费2万余元。儿子小帅今年刚考上大学,由于小帅疑似患有抑郁症,全家人都不敢告诉他母亲患病的事实。

患罕见重病,曾下病危通知书

阿梅是河南开封人,丈夫张海仁则来自安徽安庆。上世纪90年代,阿梅和张海仁先后从老家来到东莞打工。阿梅一直在工厂上班,患病前,她在一家电子厂上班,月入2800元;张海仁刚开始也在工厂打工,后来开了小货车,帮别人拉货,每月收入四五千元。

今年4月以来,阿梅的身体出现异常,全身无力,后来无奈辞工,在家休养。6月,阿梅病情加重,爬三层楼都至少要休息五趟。张海仁送阿梅前往医院检查,以为是营养不良。

8月16日晚上,阿梅连续呕吐了五六次。张海仁把她送到塘厦医院;8月18日又转入东莞市人民医院。8月23日,阿梅入住市人民医院普济分院,后来才确诊患有脂质沉积性肌病。医生告诉张海仁,这是一种罕见的基因遗传疾病,全国不超过100例。由于病种罕见,医生只能一边摸索一边治疗。

9月8日,阿梅出现幻觉,病情加重,医生给她下了病危通知书,并让她住进了ICU病房。医生称,阿梅要在ICU病房住24天,此后如何治疗,目前仍是未知数。未来,其最好的康复情况是:能下床走走,稍微生活自理,也可能终身躺在床上,但不会再有工作能力;跑步、走很远的路,都是不可能的。

不仅花光家中积蓄,还已欠费2万余元

张海仁称,目前为止,阿梅一共花了8万余元医药费。不仅花光了家中所有积蓄,还向亲戚朋友借了2万元。目前,阿梅在医院已经欠费2万余元。而在ICU病房的日子,每天的医药费高达四五千元。对于后续治疗费用,更是不堪设想。

自从阿梅患病以来,张海仁也没有再工作,一直陪伴其左右,一家人失去了经济来源。对于接下来的治疗费用,张海仁一筹莫展。

每周二、周四、周六下午3-4点是探视时间。每一次,张海仁都会准时出现在阿梅眼前,安慰她、鼓励她。目前,阿梅仍然全身无力,头不能动,不能说话,两条小腿已经开始肌肉萎缩。

近几天,阿梅的手终于可以稍微动一下了,便用笔写字跟张海仁交流。有一次她写道:“难受,想出病房”、“感觉自己快要死了”。张海仁心中明白,阿梅看到同房病友抢救不过来从而离世,心里害怕,便安慰她:“别害怕!我会一直陪在你身边!”“大家都没有放弃,不管怎么样,都会帮你治病!”

每次探视时,一看到张海仁,阿梅的眼角都会流下泪水;探视快结束时,她拉着张海仁的手,久久不愿放开。张海仁内心十分酸楚,又很无奈。

其他时间,张海仁则一直在ICU病房门外等着。近一个月来,张海仁没有睡过一次好觉。阿梅还在普通病房时,有一段时间,她要打利尿的针,张海仁每天晚上都要背她去洗手间七八次。

不敢将母亲患病的消息告诉儿子

夫妻两人育有两个孩子,大女儿洋洋今年24岁,已经成家了。目前,洋洋在河南老家一家超市做收银员,每月收入不到2000元。儿子小帅19岁,今年刚刚考上河南一所大学,目前已经开学。

张海仁说,为了养家,他和妻子两人常年在外打工,很少回去,这让小帅性格越来越内向,不怎么说话。两三年前,小帅还疑似患上了抑郁症。这让夫妻两人十分内疚。

自从阿梅生病后,张海仁和女儿都不敢把这个消息告诉小帅,怕他受不了打击,从而辍学。

眼下,张海仁就像热锅上的蚂蚁,内心十分焦急。他的心全都扑在阿梅身上,正想尽一切办法为她筹款治病。

【爱心提示】

如果你愿意帮这个家庭度过难关,可直接给他们捐款。

开户名:张海仁

开户行:中国农业银行东莞沙田支行

账号:6228 4806 0679 6637 670

电话:15107695530

微信:15217112294

采写:南都记者 田玲玲

作者:田玲玲

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